こんにちは！
東京は雲一つない晴天でしたが、風が強い1日でしたね。
うめきちは現在、基本的には在宅ワークで外には出ないのですが、仕事の合間にベランダに出て気分転換をするときがあります。
ただ、今日は風が強くかなり寒かったので、一瞬にして部屋に戻りました。
心地よい晴天ではありましたが、もう少し気温が高くなればいいなと思っています。
さて、今回は最初の再発を経験した後の変化について触れていきたいと思います。
再発後の診察
うめきちは2009年7月に微小変化型ネフローゼ症候群と診断され、その後最初の治療で寛解に至った後、2010年の秋ごろまでは順調な経過をたどっていました。
ところが、突如倦怠感と脚のむくみと共に、尿蛋白が+４の陽性となってしまったのです。
★再発時の詳細は前回の記事もご覧ください↓↓
尿蛋白が陽性とわかったので、翌日すぐにかかりつけの先生に連絡し、受診しました。
「これは再発ですね。」
クリニックで血液・尿検査を受け、その結果も尿蛋白+4、血清アルブミン値も基準値以下ということでした。
結局、「最初の再発」が確定しプレドニゾロンが40㎎まで再び増量されました。
直近では5㎎/日までプレドニゾロンを減量できていたのに…。
またプレドニゾロンの増量だけでなく、それに伴い、いくつか薬剤が復活・新たに追加されることになりました。
プレドニゾロン増量に伴う薬剤の復活・新規追加
プレドニゾロン増量に伴い、服用する薬剤が増やされることになります。
ひとつが「ボナロン錠（アレンドロン酸）」です。これはプレドニゾロンの常用によって骨粗鬆症リスクが高くなるのですが、それを予防するための薬剤です。
ボナロンはネフローゼ症候群に罹患した後、確かプレドニゾロンを20㎎/日に減量できるぐらいまで服用していました。
再発によるプレドニゾロン増量で再びボナロンを服用することになります。
ネフローゼ症候群に罹患されてステロイドを高用量で服用されたご経験のある方はご存じの方も多いと思いますが、独特な飲み方をする必要がある薬剤なんですよね。
まず1週間に1回の服用であるということが特徴かと思います。
これを飲み忘れないように注意する必要があるのですが、「朝食前の空腹時」に服用する必要があるというところがまたネックでした。
つまり、飲み忘れて朝食を食べてしまうと翌日まで待たないといけない事態になります。
しかも、服用後30分程度は「横になってはいけない」という縛りもありました。個人的には早くやめたいなと思う薬剤でした(笑)
ちなみに、うめきちは毎週日曜日と決めて服用しておりました。
もう一つの薬剤が「ブレディニン（ミゾリビン）」です。
これは免疫抑制薬であり、ステロイド治療に抵抗を示す場合に用いられる場合が多い薬剤とのことです。
プレドニゾロンが主たる治療薬になりますが、その補助という位置づけになりますでしょうか。
結果としてこのブレディニン（ミゾリビン）とは比較的長い付き合いになります。
その後の生活の変化
結論としては、大きな変化はありませんでした。
運動も激しい運動は控えるように指示を受けましたが、通学やアルバイトも継続してよいと先生から許諾をもらいました。日常生活でそんな激しい運動をする習慣もなかったので、「運動」という側面からは特に制限はない状況でした。
また食事についても、「まあ塩分は控えめにして、次の診察までに尿蛋白が下がっていなかったらその時考えるから」とこちらも特に制限はされませんでした。
ただひとつ、こまめに自宅で尿検査をすることが習慣になりました。うめきちは下の製品を常用しています。
最初の再発時、倦怠感を感じてから10日ぐらい特に尿検査をせずに放置していました。
まあ調べるのが怖かったというのもあったのですが…尿蛋白陽性となると再発という現実を受け入れなければならなくなる可能性が高いので…。
この疾患になった人にしか中々理解が難しいことかと思いますが、何がきっかけで再発するかわからないデリケートな疾患であり、得体のしれない恐怖感があります。
また一度再発すると、再びステロイドの増量が必要になり、数々の副作用を再度経験することになります。
従って、できれば「現実を受け入れたくない」という思考になってしまい、「もしかしてそうかも」と思っても尿検査に踏み切れないという怖さがあります。
ただ、やはりたとえ再発したとしても早期発見が重要なのは自明のことですし、最初の再発以降、こまめに自宅で尿検査をするようにしています。
かかりつけの先生にも「なんで早く検査しないの！」と怒られたことも今となっては良い教訓です。発見が早いほど、増量も最小限で済むので。
これからも自宅での尿検査はしっかり続けていきたいと思います。
お読みいただきありがとうございました。
コメント