こんにちは！
自分が微小変化型ネフローゼ症候群になってから、様々な疾患で闘病されている方の闘病記をよく読むようになりました。
そして私自身も、出来栄えは横に置いておいて、こうして細々とネフローゼ症候群の闘病記を執筆しております。
以前の記事でも触れましたが、「闘病記を書く」ことで、普段なかなか吐き出しづらい自分の想いを自由気ままに記すことができます。
それが不安や悩みが軽くなったり、ストレス発散になったりします。
闘病記を書くことが自分のためにもなっている、という形です。
さらにそれが誰かの力になっていれば、こんなに幸せなことはないですよね。
そんなことを考えていた時、「そういえばどうして闘病記を読むようになったのだろう」ということを考えました。
思い出してみると、やはり自分がネフローゼ症候群に罹患したタイミングだったこと、そしてある闘病記との出会いがあったことを思い出しました。
下の過去投稿も併せてお読みください。
とある闘病記ブログとの出会い
私が微小変化型ネフローゼ症候群と診断されたのは、2009年の夏、当時17歳の時でした。
それまで大きな病気にかかったことはなく、勉強やスポーツ等にも問題なく取り組める、どこにでもいる普通の高校生でした。
ある日、学校で実施される尿検査で異常を指摘され、クリニックを受診すると「大きい病院に行ってください」と紹介状を渡されました。
その紹介された基幹病院で微小変化型ネフローゼ症候群と診断されました。
当時ネフローゼ症候群のことなど何も知らず、病気のことをインターネットで調べました。
そうすると、治療が長期化するということや、病型によっては予後が悪いなど、色々と怖い情報が淡々と記されていました。
そういう情報を見ていると、どんどん気が病んできて、ネガティブになる一方でした。
「これではいかん」と思い、何か前向きになれる情報や「同じ病気の人がどう過ごしているのか」という情報を知りたくなりました。
病気になってしまったことは仕方ないとして、今後どう過ごしていくことが重要なのか、ということを知りたくなったのです。
当時のブログは今のようにデザインが整えられているものばかりではなく、パワーポイントに文字を打っただけのようなブログも多かった時代で懐かしいです。
そこで出会ったのが、巣状分節性糸球体硬化症と闘病されている方の闘病記ブログでした。
その前に巣状分節性糸球体硬化症について触れたいと思います。
巣状分節糸球体硬化症（FSGS）とは
その方は巣状分節性糸球体硬化症（FSGS）で闘病中で、ちょうど今の私ぐらい、当時30歳ぐらいの男性でありました。
巣状分節性糸球体硬化症（FSGS）とは、ネフローゼ症候群の原因のひとつで、下のように定義されています。
腎皮質深層(皮髄境界)の一部の糸球体(巣状)に分節状の硬化を認めることで特徴づけられる。病理学的には、糸球体数の50％以下に、分節性(50％/糸球体以下)の毛細血管虚脱(と基質の沈着を認めることの2つを満たすものと定義される。このような糸球体病変を呈する疾患の中に、臨床的に高度タンパク尿を伴い、ステロイド治療抵抗性で、徐々に腎機能障害が進展する疾患群が含まれていることが明らかにされ、独立した疾患概念であるFSGSとして確立された。
「巣状分節性糸球体硬化症」 小児慢性特定疾病情報センターより引用 巣状分節性糸球体硬化症 概要 – 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)
微小変化型ネフローゼ症候群の私も実施しましたが、確定診断には腎生検が必要とのことです。
巣状分節性糸球体硬化症は予後があまり良くないとされている疾患ですが、ステロイド治療により寛解状態を維持することができれば、腎生存率が高まる模様です。
完全寛解や不完全寛解1型が得られた場合の予後は良好で、腎生存率は20年で90%以上を維持している。
「巣状分節性糸球体硬化症」 小児慢性特定疾病情報センターより引用 巣状分節性糸球体硬化症 概要 – 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)
現在はステロイドによる治療が主軸となりますが、新薬の開発が待たれます。
そのブログから得た活力
さて、そのブログの話に戻ると、私はそのブログから大きな活力を得ました。
その方は巣状分節性糸球体硬化症による辛さを記しつつも、前向きに生きていくことを前面に出されておりました。
具体的には、下記のような内容でした。
- 制限がかかる疾患であるが、その中で「何ができるか」ということに力点を置いていた。
- 自分の感覚や気持ちというものを重視していた。
- 腎移植などにも触れて、常に将来の「前向きな可能性」を模索していた。
病気のことをインターネットで調べていると、事実ではあるかもしれませんが、淡々と書かれている情報を見ていると怖くなってきます。
それに、正しい知識を得ることは重要ですが、知ったところでどうすることもできない部分がほとんどかと思います。
どうせなら少しでも前向きな気分で生きていきたいですよね。
そういう意味で、この方のブログは当時の私にとって前向きに生きる活力を与えてくれたものでした。
名前も憶えていませんし、リンクも保存していないので、今となってはそのブログが存在しているのかわかりません。
血眼になって探せば見つかるのかもしれませんが…13年前のブログで可能性は低いでしょう。実際に何度かトライしてみたのですが、見つかっておりません。
リンクを保存しておけば良かったのですが…。でも、その前向きな考え方という記憶は決して消えず、今でも私の活力となっています。
次は私が、そのようなブログを目指したいと思います。
お読みいただきありがとうございました。
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