こんにちは！
現在ネフローゼ症候群と闘病中の方は色々なことで、苦労されているかと思います。
特に自分の場合ですが、ネフローゼ症候群に罹患してから、精神的な負担が大きいなと感じています。
「将来どうなるのだろう」という不安とか「ムーンフェイスで人前に出たくない」という苦労とか、なかなか人に理解してもらいづらい負担があるかなと思います。
また、「つらい」とまでは言わないけど、不便に感じることも多いのではないでしょうか。
「健康であれば、こんなこと気にしなくてもいいのに」というものです。
今日は「不便なこと」について、自分の経験から考えてみたいと思います。
下の過去投稿も併せてお読みください↓↓
服用薬の飲み忘れに注意しなければならないこと
まずは、服用薬の飲み忘れに注意する必要があることをあげました。
ネフローゼ症候群の治療において、経口ステロイド剤の服用は基本になります。
またそれ以外にも、免疫調整にかかわる薬剤や降圧薬、骨粗しょう症治療薬や胃薬など、多くの薬剤を服用する必要があろうかと思います。
私も多いときで7種類ぐらい？を1日で服用していた時期もありました。
多くの薬剤を飲み続けること自体も負担なのですが、怖いのは「飲み忘れ」です。
ネフローゼ症候群はデリケートな病気で、ステロイド服用を忘れると、それまで寛解であっても再燃する恐れがあったりします。
なので、効果を得るために飲み忘れがないように服薬を継続していかなければなりません。
ここで不便だなと感じるのが、出張や旅行の際に「薬のストックを忘れずに持参する必要がある」ことかなと思っています。
コロナ禍以前の話ですが、以前は仕事で週1回は出張する機会がありました。
その際、一度服用している薬の持参を忘れたことがあり、肝を冷やした経験がありました。
たまたま1泊の出張であったので、翌日夕方に帰宅した際に飲むことができましたが、これが例えば「5日間の出張だったら…」と思うと、怖くなりました。
それ以来、仕事用カバンには常に何日分かのストックをケースに入れて持ち運ぶようになりました。
こんな感じの携帯ケースを使用していました。
周囲の人への説明が必要なこと
これは私の経験になりますが、医療従事者や家族に患者さんがいるなどのケースを除き、「ネフローゼ症候群」といっても、どのような疾患か知らないひとがほとんどでした。
というか、「その病気しってるよ！」という人は、少なくとも私の周りにはいませんでした。
なので、なかなか理解を得ることに苦労する疾患です。
なにせ見た目は健康な人と変わらないですからね。
ステロイドの副作用によるムーンフェイスも「太った？」と認識され、薬剤の副作用でこうなっているということは、説明しない限りわかってもらえないことがありました。
もちろん、その人たちに悪気はないと思いますが、毎回その説明をすることも面倒になってくるというのが本音のところでした。
なので、そういうときは適当に誤魔化すことが多かったです。
それ以外にも、説明が面倒だったなと感じたのは以下のようなときでした。
- 転勤や異動で新たな上司に説明が必要なとき
- かかりつけの病院の予約が平日の日中しか取れず、仕事を中断しなければならないとき
- 再燃して減塩の食事をする必要がある場合に、食事の誘いを断らないといけないとき
まあ、会社の人事部に報告していれば上司への説明は必ずしも必要ないのかもしれません。
特に最近はプライバシーの扱いに慎重にならざるを得ない状況ですので。
ただ、個人的には後々何かあったときのために説明しておいたほうがよいのかなと思っています。最初に誠実に打ち明けていたほうが、味方してもらえそうですし。
これまで8年間の社会人生活で、直属の上司は6人変わっていて、その都度説明しております。
上司が変わるたびに、「ネフローゼ症候群とは」という説明は面倒ですが、回を追うごとに自分の説明が上手くなっている気がします(笑)。
保険料が高くなること
世の中にはいろいろな保険商品がありますが、支払い発生のリスクに応じて保険料が高く設定されているかと思います。
例えば、自動車保険なんかは事故を起こす機会が相対的に多い、「20代」は毎月の保険料が高く設定されている場合がほとんどではないでしょうか。
生命保険や医療保険なども同じで、持病があると保険料が高くなってしまうことは避けられないのではないでしょうか。
また、そもそも加入をお断りされるケースも少なくないと思っています。
ネフローゼ症候群も告知しなければならない疾患であると思います。
こういうところも不便だなと感じるうちの一つです。保険会社もビジネスなので、収益性確保の観点からは仕方ないのでしょうが、難しいところですね。
以前仕事でドイツに住んでいた時、ネフローゼ症候群の持病であることを告知したことで、健康保険料が妻の2倍以上であったことを覚えております（ドイツでは公的保険ではなく、民間企業の任意保険に加入しておりました）。
また海外旅行保険をかける際も、持病をカバーしてもらえる保険を探して入っていましたが、当然他の一般的な保険よりも高額にならざるをえなかったです。
病気なので、こういう「つらいとまでは言わないけど、不便だと思う」こともある程度は受け入れざるを得ないですよね。
上手くネフローゼ症候群と付き合っていきたいと思います。
お読みいただきありがとうございました。
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