こんにちは！
私は現在幸運なことに、ステロイドを休薬しながら寛解状態を維持できています。
2009年に微小変化型ネフローゼ症候群に罹患して以来、ステロイドを低用量まで減量（5㎎隔日投与）できたことはありましたが、完全に飲まない状態には至っていませんでした。
ですので、完全に休薬できたことは初めてになります。
休薬を開始したのが、2021年夏ごろでしたので、約半年というところです。
ご存知の通り、ステロイドは治療に絶対に必要な薬剤ですが、多くの副作用が知られています。
私も服用期間が長く、色々と副作用を経験してきました。
今回は休薬して6か月経過した時点での変化について、考えてみたいと思います。
ステロイド使用により発生した副作用
ステロイド使用による副作用は本当に色々な種類があることが知られています。
食欲増進や発汗、ムーンフェイスや骨粗しょう症など、本当に多岐にわたります。
もちろん、服用量や期間に左右されると思いますし、個人差もあるでしょう。
下のような症状が、私に現れた主な症状になります。
- 高血圧
- 血糖値上昇
- 食欲増進（20㎎/日ぐらいまでは特に）
- 不眠症
- 体毛の増加
- 中心性肥満
- 腹痛
- ニキビ、肌荒れ
- ムーンフェイス
- 皮膚線条や皮膚委縮
- 抑うつ感などの精神症状 etc.
基本的に副作用ですので、服用量が減少することで消失した症状がほとんどでした。
主治医からも「休薬すれば基本的にはなくなる」と言われていたので、「とりあえず今を我慢すれば」とあまり気にしないようにしていました。
「副作用がなくなった」と実感できたもの
上述の通り、副作用は基本的にステロイドの服用を減量・ストップすることで、なくなるものかと思われます。
その中でも特に減量・ストップしたことで、「副作用がなくなった」と実感できたものを下にあげてみました。
血圧や血糖値などの血液検査指数
こちらは血液検査結果でハッキリとわかるので、実感がありました。
血圧は血圧降下薬を服用していたこともあり、そんなに目立った数値では元々ありませんでした。
一方、血糖値はステロイド服用量が多いときに、かなり高い値になっていました。ただ、主治医から「ステロイド服用による一時的なもの」とアドバイスいただいていたので、特に意識することはありませんでした。
強いて言うなら、血糖値上昇による口渇感があったというぐらいでしょうか。
休薬後6か月経った今では、どちらも正常値です。
食欲増進・腹痛
これもステロイドの服用量が多いとき（20㎎/日以上）に顕著でした。
とにかく食べてもお腹がすいて仕方がない…。大盛のご飯を食べても、食べ始めのような食欲が維持されている感覚です。
またステロイドは食後に服用していましたが、その1時間後ぐらいに胃のあたりがキリキリする痛みに襲われることがしばしばありました。
ステロイドの副作用で胃があれることは主治医からも言われており、胃薬も併せて飲んでいましたが、ステロイドの量が多いときは、胃薬が効かなかったです。
これもステロイドの減量とともに消失していきました。
不眠症
ステロイドの量が多いときは、夜になかなか眠れませんでした。
ベッドに入ってから2時間ぐらいは目がさえて全く眠れる気がしなかったです。
コーヒーを飲みすぎて、覚醒しているような感覚です。
ただ、これも同様にステロイドの減量によりなくなっていき、今ではむしろ眠いです。
もっと眠っていたい…。
「副作用が残っている？」と感じるもの
体毛の増加
これは明らかに残っている気がします。
確かに体毛は薄いほうではありませんでしたが、胸毛やすね毛、手の甲の毛などがかなり濃くなりました。
そして、何も触ってはいないのですが、今でもその濃さは残存している状況です。
これは遺伝なのでしょうか…そうは思えないのですが…。
ムーンフェイス
ステロイドの量が多いときは、顔がむくみ、腫れぼったい顔になっていました。
私はまだマシなほうだったのだと思いますが、「ちょっと太った？」と周囲から聞かれることが多くなりました。
量が減ってくると、むくみがマシになってくることは実感できたのですが、それでも以前の顔とは全然違います。
ネフローゼ症候群に罹患する前（高校生のころ）はもっと顔が小さかった、と写真を見比べると感じるのですが、単純に太っただけなのでしょうか…。
中心性肥満
これも単純に太っただけと言われれば、その通りなのかもしれません。
ただ、下腹部と横腹部分にだけ、脂肪がついて取れないのです。
ステロイドを飲み始めたときに、すぐにこの辺りが太り始め、痩せた時期もそこだけは脂肪が落ちませんでした。
今は確かに体重も増えたので、ただのビール腹なのでしょうか…。
皮膚線条
いわゆる「肉割れ」というものですね。
急激に太ってから痩せた後に皮膚に残りやすいと言われていますが、これもステロイドの副作用として考えられています。
主治医がいうには「ステロイドの服用をやめれば消える」とのことでした。
ただ、いまでも腰のあたりに残っている状況です。
もう少し待てば消失するんでしょうかね。まあこれは気にしないのでいいのですが。
ここまで、ステロイド休薬後の変化について振り返りました。
今後も注意深く観察していきたいと思います。
お読みいただきありがとうございました。
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