こんにちは！
今日は本当に天気が良かったですね。
それだけでなく、気温も暖かく日中はポカポカしてとても気持ち良かったです。
日中少し散歩に出かけたのですが、厚着していると汗ばむぐらいの暖かさでしたね。
コロナ禍ということで、こんな天気の良い日にお出かけすることができないことが少しもどかしいですが、早く収束することを祈っております。
さて、今回は「ネフローゼ症候群になってからチャレンジしたこと」と題し、これまで取り組んできたことについて触れていきたいと思います。
ネフローゼ症候群でも「できること」
うめきちは微小変化型ネフローゼ症候群に罹患して12年になります。
ネフローゼ症候群と闘病していると、常に再発の恐怖がつきまといます。
そうすると、再発したくないから「やりたいことがあるけど、やめておこう」という気持ちになる場面があるように思います。
これはネフローゼ症候群と闘病中の方にはご理解いただけると思うのですが、何かやってみたいことがあったとして、「多分大丈夫だと思うけど、再発が気になって思い留まってしまう」といったことがあったのではないかと思います。
うめきちも再発の恐怖は常に抱えておりますが、やはり1回きりの人生ですし、「やってみたい」と思ったことはどんどん挑戦していきたいなという想いの方が強いです。
「どこで線引きすればよいかわからない」という悩みは恐らく今後も解決しないものだと思っていますが、こうしてネフローゼ症候群と闘病中の方と「できたこと」の経験値やノウハウを共有して、少しでもできることを増やしていければなと感じています。
うめきちが経験したケースとしてご参考になれば幸いです。
もちろん、「症状が落ち着いている」ことが大前提となります。尿蛋白が陽性になっている時は、それを陰性化することが最優先だと思いますので。
ちなみに、うめきちは現在プレドニゾロンの量が3㎎隔日投与となっていますが、これまでの闘病期間で症状が落ち着いている時の大部分は5~7㎎/日での服用量でした。
プレドニゾロンの服用量が気になる方はこちらもご参考までに。
※下記の内容を推奨しているわけではないことをお含みおきください。あくまで「うめきちの場合、問題なかった」ということでご認識いただければと思います。
仕事について
これを「できること」とカウントすることに違和感を持たれる方は多いと思います。
そりゃそうですよね(笑)
誰しも大人になれば勤労・納税の義務が発生しますし、生きていくためには働いてお金を稼がないといけないので…。
できることなら、ぐーたらして暮らしたいですが(≧▽≦)笑
ここで触れたかったことは「その仕事内容について」の部分です。
現在うめきちは某製薬メーカーに勤めているサラリーマンです。オフィスで内勤しているどこにでもいるサラリーマンです。
社会人も間もなく7年目が終わろうとしているところです。
今でこそコロナ禍で在宅ワークメインになっていますが、オフィス内勤といってもコロナ禍以前は2週間に1回ぐらい地方への出張があったりして忙しく過ごしておりました。
特に日帰り出張の時は早朝から夜遅くまで拘束されることになり、体力的にはキツい時もありましたが、充実した日々を送っておりました。
今の部署に所属する前も、外回りの営業をやっていたこともありましたし、2年程海外駐在もしておりました。
このあたりはまた詳しく触れていきたいと思いますが、いずれもいわゆる「キツい職務内容」と言われる仕事でしたが、定期的に受診しながら生活をコントロールし、ほぼ再発なく過ごすことができております。
（社会人2年目時に一度再発しましたが、以降は一度も再発しておりません。）
現在もかかりつけの先生には「仕事内容に制限はありません」とおっしゃっていただいており、会社にもそのように報告しております。
また、持病を理由に仕事上の不利益を被ったこともありません。
肉体的にも精神的にも負担がかかる場面はありますが、今後も上手く付き合いながら、「自分がやってみたい」と思う仕事にチャレンジしていきたいなと思います。
有酸素運動・筋トレについて
これも今となっては「別に普通でしょ」という内容かと思います。
ただ、うめきちがネフローゼ症候群に罹患して間もない頃は、運動が禁止されていました。
高校生の頃に発症したのですが、体育の授業はすべて見学、通学も自転車は禁止でバス通学となりました。
今は「運動を制限すること」がネフローゼ症候群の治療にとって有益であることのエビデンスはないようで、特に制限されることはないようですね。
うめきちも、かかりつけの先生から「好きなように運動してください」と言われております。
ここでうめきちが気になっていた「筋トレ」についても先生に確認しました。
有酸素運動は特に問題ないだろうと思っていましたが、一方で筋トレは老廃物が腎臓に悪さをするのではないかと思っており、ためらっておりました。
ただそこも筋トレと再発に明確な因果関係はないようで、うめきちは筋トレもOKとなっています。
まあ筋トレは性に合わなかったので、途中で辞めましたが…(笑)
ちなみに有酸素運動は定期的に実施しています。5㎞/日のランニングを週３～４で実施しています。
海外旅行・海外生活
うめきちが海外旅行が好きで、コロナ禍以前はしばしば旅行に行っておりました。
ちょうど1年ぐらい前のコロナが蔓延する前も、ベトナムへ一人旅に行きました。
また上にも書きましたが、海外駐在を2年程しておりました。ドイツでの生活でした。
このあたりも別途詳細は触れていきたいと思いますが、海外生活で再発したということはありませんでした。
よく、「環境が変わった時に再発する」みたいなことを聞いておりましたが、うめきちの場合は幸運なことに海外旅行や海外生活で再発するということにはなりませんでした。
プレドニゾロン含む治療薬も普通に持っていけるんですよね。
よく「麻薬が…」という怖い話も聞くので、空港で荷物チェックされる際には気になっていたのですが、ネフローゼ症候群の治療薬はいつも問題なく荷物チェックを通過しました。
ちなみに、尿検査薬も持っていけました。なんなら、現地の薬局でも購入できますし、同じような性能です。
日焼けについて
これはあくまで「結果として」ということで、本来は避けるべきことであると思います。
うめきちは野球観戦が好きなのですが、コロナ禍以前は夏場の炎天下での野球観戦によく行きました。
日焼けも再発の原因となるということを聞いていたので、注意はしておりました。
ちゃんと日焼け止めを塗って帽子をかぶり、タオルなどで肌の露出を最小限にするようにして観戦しておりました。
ただそれでも、日本の夏の日差しは強力で、多少の日焼けは毎年ありました。
今ままで運が良かっただけなのかもしれませんが、日焼けによる再発は経験しておりません。
おわりに
ざっとうめきちがネフローゼ症候群に罹患してからチャレンジしたことについて書きました。
まあ至って普通の内容ですが、それでも上記のような内容について「やってみても大丈夫なのか」と思っている方がいらっしゃるのではないかと思います。
やってみたいことと再発の恐怖の狭間での悩みに揺れ動く方は多いと思いますが、何かしらの参考になれば幸いです。
お読みいただきありがとうございました。
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