こんにちは！
仕事初め2日目にしていきなり有給を使いました、うめきちです。
今週は会社が有給取得推奨期間として設定している期間でもあるので、それを有効利用し、図書館や税務署に行く用事を済ませてきました。
明日から東京では緊急事態宣言が再び発令される見通しですね。
どのような状況になることやら…。しっかりと感染対策は継続していきます。
さて、今回はネフローゼ症候群に罹患して日常生活がどのように変化したか、まずは退院直後の食生活と運動について振り返っていきたいと思います。
食事制限について
治療中は塩分制限が好ましいと考えられています。
特に浮腫が発生している場合には塩分制限に加え水分制限も必要になってくるので、尿蛋白が出ている場合には食事も注意しなければならないことになります。
食事療法として、塩分の制限が必要です。むくみが強いときには水分の制限も必要となります。
難病情報センター「222 一次性ネフローゼ症候群」より引用
一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)
うめきちが入院している時は病院食ということもあり、特に自分で気をつけることはなかったのですが、塩分や水分量等は配慮されたメニューになっていたのだと思います。
カロリーや塩分量が毎食記載されていましたが、確かにカロリーは2,500kcal程度で塩分は6㎎/日に抑えられていた記憶があります。
塩分については厚生労働省の発表で、令和元年の食塩摂取量/日が平均で10.1g/日との結果が出ています。
食塩摂取量の平均値は 10.1g であり、男性 10.9 g、女性 9.3 g である。この 10 年間でみると、男性では有意に減少、女性では平成 21～27 年は有意に減少、平成 27～令和元年は有意な増減はみられない。年齢階級別にみると、男女とも 60 歳代で最も高い。
厚生労働省 「令和元年 国民健康・栄養調査結果の概要」より引用
塩分が6㎎/日だと日本人の平均摂取量からすると、かなり少ない量に抑えられている状況です。
当時の病院食は決して味が薄いと感じたことはなく、上手く調理されているなあと思っていました。
ちなみにこういう制限があるので、売店でお菓子やジュースを買って飲み食いすることは固く禁止されていました。プレドニンの影響でお腹は常に減るし、喉は渇くし、売店で買い食いしたい欲はすごかったです(笑)
退院してからは症状が落ち着いていたこともあり、食事について「食べ過ぎ」に気をつける以外は特に制限は設けられませんでした。
ただ、退院直後は母親にお願いしてうめきちの分は塩分の少ない食事にしてもらいました。
なるべく調味料は使用せず出汁でカバーする味に変更してもらい、必要に応じて減塩醤油を使用するなど工夫してもらいました。
特に母親の料理は味が濃かったので、いきなり薄くなると強烈な味気無さを感じました。しかしながら、味が薄いほうが食事はあまり進まないので、食事量という観点では抑えられていたと思います。
うめきちの分だけ味を変更しないといけなかったので、母親には苦労をかけたなと思っています。
今ではほとんど食事に制限は加えておりませんが、ネフローゼ症候群だけでなく今後の健康のためにも塩分摂取量やその他食事については配慮していきたいと思います。
運動制限について
食事に制限がなかった一方で、運動については厳しく制限をされました。激しい運動はもちろんですが、長時間歩くことも「しばらくは控えてください」と言われておりました。
最新のネフローゼ症候群治療ガイドラインでは運動制限について否定的ですが、当時の考え方ではは運動制限が重要と考えられていた模様です。
うめきちは高校3年生で部活は引退していたものの、体育の授業が週に2回ほどありました。
体育の授業は好きでしたが、「運動できないこと自体は良いかな」なんて考えていました。
ただ、同級生に「なんで見学なの？」と聞かれた際に理由を答えることが面倒でした。見た目も変わらず、どこも調子悪そうではないので、同級生が不思議に思うことも無理ないかなと思います。なのでそういう意味で見学することは嫌というか、面倒でした(笑)
それと、高校生活最後の体育祭も見学になったので、少し残念でした(笑)
また入院前までは自転車通学（片道20分）をしていたのですが、退院後はバスを乗り継いでいくことになりました。
これについては通学時間が長くなったものの（片道45分）、前向きに捉えてました。雨に濡れなくて済むこと、移動時間に受験勉強をできることなどの理由からです。
行きは英単語、帰りは世界史について勉強する時間と決めていました。
今になって思うのですが、通学でバスに乗っている時間等、限られた隙間時間で勉強したことの方がまとまった時間を確保して取り組んだ内容よりも記憶に定着しているように思います。
「時間が限られている」という意識が感覚を研ぎ澄ますのでしょうか、この考え方は仕事をしている今でもよく感じます。隙間時間を有効活用していきたいですね。
話は脱線しましたが、退院直後は運動制限が厳しい内容でした。
しかし、この運動制限も高校を卒業する頃には解除され、激しい運動でなければ特に制限を設けられない状態となりました。
本日は以上です。お読みいただきありがとうございました。
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