ネフローゼ症候群に罹患して苦労したこと

こんにちは！

ネフローゼ症候群と付き合っていくということは、色々と苦労が伴います。

まあ病気なので苦労することは当然なのですが。

私も17歳の時に微小変化型ネフローゼ症候群に罹患して、今年で13年目になります。

今でこそステロイドを休薬できる状態にまで至ることができましたが、途中何回か再燃したり、それ以外にも苦労する場面がありました。

苦労自慢をするというわけではありませんが、「ネフローゼ症候群と闘病するということは、こういう苦労も伴う」ということを共有できればと思います。

ネフローゼ症候群と闘病中の方には理解していただける部分もあるのではないかと思うので、「あるある」という感覚でご覧いただければ幸いです。

周囲の理解を得難いこと

私が罹患した微小変化型ネフローゼ症候群含む、一次性ネフローゼ症候群は指定難病となっております。

しかし、あまり知られている病気ではないと思っていますし、私自身もこの病気に罹患するまで全く存在すら知らない疾患でした。

毎年2,200人から2,700人の一次性ネフローゼ症候群の患者さんが新たに発症し、約16,000人の患者さんがいると推定されています。
難病情報センター「一次性ネフローゼ症候群（指定難病222）」一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

日本には約16,000人の患者さんがいらっしゃるとの情報もあり、10,000人に1人か2人か、という単純計算になります。

疾患への理解が得難いということについて、患者数が少ないことも理由かと思いますが、疾患の特徴にもその理由があると考えております。

というのも、この疾患に罹患しても外見上は健康な人とほとんど変わらない、ということがあげられるかと思います。

後で触れますが、ステロイドの副作用によるムーンフェイスなどで、「どこか身体がわるいのかな」と中には理解してくれる人もいるかと思います。

ただ、例えば「明らかに傷が痛そう」とか「出血や嘔吐を繰り返して明らかに体調が悪そう」など、そういった症状はない疾患です。

普通に生活している分には周囲の人と変わらないので、「持病がある」ということがピンとこず、理解を得難い部分もあるのかなと考えております。

私も高校生の時に罹患し、しばらくは運動を制限されていたので、体育の授業も毎回見学でした。

持病のことは仲の良い友人にしか話していなかったので、それ以外の人からしたら不思議であったと思います。

悪気はなかったと思うのですが、「なんでいつも見学なの？」と聞かれることも多く、その都度説明するわけにもいかないので、モヤモヤしたことを覚えています。

さすがに大人になってあまりそういった経験をすることはなくなりましたが、学生時代は理解が得難いことで悩んだこともありました。

これはネフローゼ症候群含めステロイドを服用されている場合、お悩みの方も多いのではないでしょうか。

顔が満月のように腫れるので、そのような名前がついているのですが、これも悩みの種かと思います。

身体の他の部分はそうでもないのに、顔だけがむくんで「太っている」ように見えてしまうんですよね。

中には、「同じ人だとは思えない」ほど顔が大きくなるケースもあるとききます。

顔が不自然にむくんだり大きくなることって、想像以上に自分自身はつらいんですよね…。

私の場合はまだそこまで大きな変化はなかったと感じていますが、それでも「太った？」とか「なんでそんなに顔がむくんでいるの？」と面と向かって言われると、結構凹みます。

今はマスクが当たり前の生活になっていますが、特に学生時代の多感な時期は、必要ないのにマスクをして顔をカバーすることもありました。

そうしていると、人前に出ることが億劫になってくるんですよね。

本当は友人や周囲の人と話したい気持ちを持っていても、顔のことが気になって「やめておこう」となってしまうことも多かったです。

こういうところは「損したな～」と感じています。

周囲の人も悪気はないと思うのでもっと柔軟に対応できたらと思う一方で、「太った？」とか言われる恐怖心もあり、やはりこのあたりは難しいなとずっと思っています。

尿たんぱくが陰性など、現在は症状が落ち着いていても、常に再燃するリスクを孕んでいるのがネフローゼ症候群かと思います。

「寛解」という言葉を使うのが、その理由なのでしょう。

ネフローゼ症候群に罹患した際、その時の主治医からは「この病気は完治するとは言わないのです。再燃する可能性は常にあるので、寛解という言葉になります。」と言われたことを今でもハッキリ覚えています。

つまり、一生付き合っていく必要がある病気ということになりますでしょうか。

私も今でこそステロイドを休薬しての寛解状態を維持できていますが、下のような不安は常に持っております。

程度はわずかであったとしても、常にこのような不安を持ちながら生きていくしかなさそうです。

こればかりは仕方ないことなのでしょう。

その中でも、自分の楽しみや生きがいみたいなものを「希望の光」として持ち、人生を送っていきたいなと思っています。

お読みいただきありがとうございました。

この記事が参考になれば、応援クリックをよろしくお願いいたします↓↓