こんにちは！
ネフローゼ症候群のつらい事のひとつとして、「再発」があげられるかと思います。
それまでたんぱく尿が陰性で血液検査でも異常がなかったのに、ある時基準を逸脱してネフローゼ症候群が再発することがあります。
正確な診断基準は下の通りです。
尿蛋白3.5ｇ/日以上（随時尿において尿蛋白／尿クレアチニン比が3.5g/gCr以上の場合もこれに準ずる）が継続し、血清アルブミン値が3.0g/dL以下に低下することである。
難病情報センターHP「一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２）」より引用
一次性ネフローゼ症候群（指定難病２２２） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)
私もネフローゼ症候群に罹患してから今年で13年目になりますが、少なくとも３回は再発しております。
厄介なのが、一次性ネフローゼ症候群は「再発する原因が明確でない」ということであったり、「いつ再発するかわからない」ということだと思います。
何せ明確な数値基準がないので。
再発の原因がよくわからないので、今は元気でも常に再発の不安を抱えたまま生きていかざるを得ないのが実情です。
防ぎようはないかもしれませんが、色々な人の経験から少しでもノウハウを蓄積したいと考えることもあります。
今回は改めて「再発」について考えてみたいと思います。
再発リスクと考えられるもの
明確な基準はありませんが、よく「原因かもしれない」と言われるものはあるかと思います。
ネフローゼ症候群が再発する原因として考えられるものは、下記のようなものかと思います。
- ステロイドの減量
- 熱で寝込むほどの風邪、その他感染症
- 広範囲におよぶ日焼け
- 激しい運動や過労などによる肉体的疲労
- ストレスなど精神的負担
自分で書いて改めて思ったのですが、原因はやはり明確ではないですね…。
激しい運動を控えるとか、日焼けを回避するということは、まだ意識して回避できるかもしれません。
ですが、風邪やストレスなどは避けがたい部分も多く、どうしたらいいかわからないですよね。
しかも、例えば風邪をひいて熱が何度まであがったらいけないとか、「どの程度」というのが全く分からないので、難しすぎます。
できる限り風邪をひかないように、ストレスがかからないように、と一般的な注意を払って生きていくしかないのかもしれません。
自分が再発したケース
次に、自分が再発したケースを考えてみました。
ネフローゼ症候群に罹患してから１３年目になりますが、ステロイドの量を治療開始の量まで戻さなければならなかった「再発」は、少なくとも３回はあります。
その再発時の状況を簡単にまとめてみました。
- １回目：学生時代に「新しいアルバイトを始めた」ことによる環境変化？？
- ２回目：就職活動時のストレス？？
- ３回目：仕事でのストレス？？
うーん…やはり全く明確でない…。
上記はすべて「ストレス」が原因と言えそうですが、他にもストレスがかかっていた時期はありました。
環境変化ということであれば、海外生活を約２年経験しましたが、その期間は全く再発しませんでした。
また、他にも仕事やプライベートでもストレスがかかる時期はありましたが、その際は大丈夫でした。
他にも風邪を何回かこじらせましたが、その時も再発には至りませんでした。
もしかしたら、ステロイドの量が変化したことが影響しているのかもと考えましたが、再発時付近でステロイドの量を大きく減量するなどした記憶もありません。
やはり、難しい疾患ですね。これまでの経緯は下のページも確認ください。
主治医から再発防止のために止められていること
主治医ともよく再発については話し合いますが、「リスクの大きいものは避ける」ということしかできないのかもしれません。
私の場合、基本的には制限なしで生活してよいと言われていますが、下記のようなことは主治医から「控えるように」と止められております。
- トライアスロンや100㎞マラソンなど身体への負担が大きすぎるスポーツ
- 雪山への登山や雪中キャンプなど寒さで風邪をひきやすくなるもの
- 密林や汚染された川など感染症リスクが高く不衛生な場所に近づくこと
上記のようなことは、「さすがにやめておきましょう」と注意を促されています。
まあそこまで激しいスポーツはしないですし、世界中でサバイバルする探検家でもありませんので、日常生活を送る分には全く問題なさそうです。
主治医からとめられていることもありますが、逆にいうとそれ以外は「できること」なのかなと思っています。
もちろん、再発するリスクがゼロではないのですが、そこは充実した人生を送ることとのバランスなのかもしれません。
うまく付き合っていきたいものです。
お読みいただきありがとうございました。
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