新年明けましておめでとうございます！
うめきちは年越しカウントダウンを終えてすぐに眠りにつきました。
これまでで一番「年末年始感」のない年かな～と思っています。
2020年は新型コロナウイルスの影響で例年よりも閉塞感の漂う1年になりましたが、2021年も希望をもって良い1年にしていきたいと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
さて、今回はうめきちがネフローゼ症候群と診断を受けた時にどのような状態であったかを振り返っていきたいと思います。
いつ発症したか？
ネフローゼ症候群を発症したのは、うめきちが17歳（高校3年生の7月）の時でした。
学校で毎年実施されている健康診断の結果で尿蛋白が＋4になっていたため、近医での再検査を要請されました。
当時、ネフローゼ症候群に関する疾患の知識はもちろんのこと、尿蛋白が陽性であることが危険な状態であることを全く自覚していなかったので、「まあ少し体調が悪かっただけだろう」と軽く考えていました（実際、激しい運動をした後など、尿蛋白が陽性になることは珍しくないため）。
そんな軽い考えのもと、自宅近くの泌尿器科クリニックを受診し再検査を実施したところ、再び尿蛋白が陽性で、「できれば早めに基幹病院へ行ってください」と先生より紹介状を預かりました。
ちょうどその日に基幹病院で専門の先生が外来を担当しているとのことで、学校へ行く予定を変更し、基幹病院へ向かうことにしました。
この時もまだ、「どうせ大きな病気ではなく一時的に体調が悪いだけだろう」と軽く考えていました。自分が大病を患うはずはないと…。
まさか10年以上も闘病することになるとは、その時全く考えていませんでした。
発症時の自覚症状
ネフローゼ症候群の自覚症状として挙げられる代表例は以下のものと思います。
うめきちの場合、むくみや体重増加は見られませんでした。体重は前年の健康診断時からほぼ変わっていませんでしたし、むくみはクリニックの先生にも確認いただきました。
尿の泡立ちについては、もしかすると発生していた可能性はあります。ただ、この疾患になるまで「蛋白が尿に出ると尿が泡立つ」という事実を認識していなかったため、見逃していたのかなと後になって振り返りました。
「疲労感はあったか」という点ですが、若干の疲れやすさを感じていました。
顕著であったのが、週に何回かある体育の授業時です。バスケットボールをしていた時に以前よりも息切れが目立ち走力が落ちること、また身体が火照るという自覚症状がありました。
うめきちはバスケットボール部に所属しており最後の大会に負けて引退した直後でした。本来体育の授業でついていけなくなることはなかったのですが、「引退して体力が落ちたから、こうなっているのかな？」なんて考えていました。
よくよく考えるとこれが症状であったのかもしれません。
しかしながら、これも「後になって言われてみれば」というレベル感でした。
よって、発症時の自覚症状は「ほとんどなかった」と言ったほうがいいかもしれません。
ネフローゼ症候群の宣告
近くの泌尿器科クリニックで書いてもらった紹介状を携え、学校の制服のまま基幹病院へ。
大きな病院をひとりで受診することが初めてで、迷いながらも腎臓内科の外来受付を発見し、紹介状と共に背景を説明しました。
先生との問診前に尿検査と血液検査を受ける必要があるとのことで、検査部に向かいました。
この時、１階から３階の検査部へ階段で向かいましたが、息切れが激しかった記憶があります。
尿検査・血液検査を終えて「どうせ大したことないだろうし、早く終わらないかな」なんて考えながら待つこと約１時間、担当の先生の問診に呼ばれました。
そこで先生から思いがけない宣告を受けることになります。
「君の病気はネフローゼ症候群という腎臓に関わる病気です。この病気については後で詳しく話しますが、今日から入院してもらいます。」
え、今日いきなり入院ですか！？
そうです、今日から入院してもらいます。明日か明後日には腎生検を実施してもらい、詳しい病型を判定します。
腎生検とは何ですか？
腎臓に針を刺して組織を採取し、顕微鏡で病型を判断します。
このネフローゼ症候群という病気は原因がよく分かっておらず、長期で付き合うことになる可能性も高いです。「治癒」という概念ではなく、「寛解」という概念を使用します。「治る」という病気ではないことを認識ください。
つまり、一生治らないってこと…？
ネフローゼ症候群については今いちピンときませんでしたが、「入院」という言葉に衝撃を受け、心拍数が急激に上昇しました。また、「治る」という病気ではないという点がかなりショックを受けた記憶があります。
その後も先生の説明は続いていましたが、正直ショックで何も入ってきませんでした。
問診後、両親へ連絡し、入院のための準備（衣服やその他生活用品）を手伝ってもらうことなりました。
入院の手続きを済ませ、先生や看護師さんらと今後のスケジュールを調整しました。腎生検は翌日に決定し、入院期間は一旦３週間と決められました。
この日は入院の準備でバタバタしたことからネフローゼ症候群に関する詳細を調べることはしませんでした。
というより、調べてしまうと怖い情報がいっぱい転がっていそうなこと、自分が聞いたこともない病気に罹患している状況を受け入れられないことから、調べることができませんでした。
得体の知れない不安と恐怖でその日は一睡もできませんでした。今でこそ、こうやって平常心で振り返ることができますが…懐かしい思い出ですね。
初めて「病気の怖さ」を実感した日でした。
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