闘病記を書いて発信する意義について

こんにちは！

今日の東京は清々しいほどの晴天でしたが、少し風があり寒かったですね。

2月初旬の「真冬」という感じがします。

まだまだ寒さは続きそうなので、体調を崩さないようにしていきたいです。

さて、今回は「闘病記を書いて発信する意義」について改めて考えてみました。

大それた題名ですが、偉そうに書くつもりは全くなく、気軽に読んでいただければ幸いです。

闘病記は自分を癒すためのもの？

ネフローゼ症候群を患った経験をもとに、私自身このようにブログで闘病記（もどき）を書いて発信させていただいておりますが、「何のために書いているのか」と、ふと自問自答する時がありました。

私の書いている内容は、学術的な内容で直接医療に貢献するものでもなく、かと言って万人にウケるようなエンターテインメント要素もありません。

そういった立ち位置になれたら、もちろん嬉しいですが(笑)。現状はそこまでのレベルは難しそうです。

そう考えたとき、まずは「自分を癒すためのものではないだろうか」と考えました。

このネフローゼ症候群を患ってからというもの、尿たんぱくが確認され再発した際には、これまで一生懸命積み上げてきたものが一瞬で台無しになり、また振り出しからスタートしなければならないという心理的負担が大きかったです。

また、そうでなくて尿たんぱくが出ておらず治療が奏功しているときも、常に「いつ再発するかもしれない」という不安を抱えています。

しかもこの病気は外見上、「明らかにケガをしている」とか「明らかに病気だ」ということがわかりづらく、一般的によく知られている病気でもないので、他者からの理解が得づらい疾患であると思います。

そのような、不安や葛藤を吐き出せる場所として機能しているのではないかと考えました。

周囲に理解者がいることは病と闘っていくうえで非常に心強い支えとなり、かけがえのないものであると思います。

ただ、何でも包み隠さず話せるなら良いのですが、色々な理由で中には話しづらい内容もあったりするのではないでしょうか。

そのような時、闘病記に書き示して発信することで、不安や葛藤を和らげることができると感じています。

現に私も、ネフローゼ症候群との闘病ブログを書いていることで、自分の考えを整理できたり、「これでいいんだ」と自分自身を癒すことができていると思っています。

これはインターネットに「虚偽の情報が書かれている」ということを言いたいわけではありません。

むしろ、学術的な内容を示した情報は、科学的根拠とともに「真実」が正確に記されている場合がほとんどだと思います。

ただ、その無機質に記された情報が避けられない「残酷な事実」であったりします。

病気になると、不安や恐怖からインターネットで色々と調べたくなる人も多いのではないでしょうか。

その不安や恐怖心を解消するために、インターネットで調べると、逆に恐怖や不安が助長された経験はないでしょうか。

事実が淡々と記された情報を見ていると、希望をもつどころか、不安に拍車がかかり気が滅入ってしまう可能性があります。

私も高校生の時にネフローゼ症候群に罹患しましたが、その時は不安でインターネットでネフローゼ症候群のことについて調べまくりました。

ただ、出てくる学術的な内容はどれも事実が淡々と記されており、恐怖や不安が助長されただけでした。

疾患について正しい知識を持つことは重要であると思いますが、まず主治医とコミュニケーションをとって色々と確認することと、インターネットで学術的な内容を調べることは「心にゆとりのある時」だけにしないといけないと感じました。

結局、調べたところで病気が治るわけではないですし。

そのような時に、実際にその病気にかかった方が書かれた闘病記を読むことで、癒しを得ることができるかもしれません。

というのも、私もネフローゼ症候群に罹患してから、色々な人の闘病記を読んできました。

誰かの闘病記を読むことによる効能としては、下記のような内容があげられると考えております。

なかでも、最後に書いた「苦しい状況でも希望を見失わず生きている姿勢に、自分も励まされる」という部分が、自分には大きな影響力がありました。

基本的に闘病記は前向きな内容が多く、私も読むことでとても励まされてきたからです。

確かに、科学的には「闘病記を読んで病気が良くなる」というエビデンスはないでしょう。

また、「綺麗事だけで病気は良くならない」と言われるとその通りかもしれませんが、少なくとも私は、正確な情報が記された学術的な内容を調べると、不安や恐怖が助長されることが多かったです。

不安や恐怖が助長されても良いことは何もないと思いますし、そういうことは主治医に聞いて確認することが一番だと思います。

それは精神的に安定しているときだけにして、基本は「自分を励ます方向」にベクトルを向けたほうが、精神衛生上良いのではないでしょうか。

闘病記には、そのように同じ病気で苦しむ人を励ます、活力となる効能があると信じています。

お読みいただきありがとうございました。

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